|
Тверь Онлайн / Все новости Твери / Общество /
31.08.12 09:28
История о 23-летней девушке, у которой после родов обнаружилось редкое заболевание - приобретенная ингибиторная гемофилия А-типа, вызвала большой общественный резонанс. Так, в созданную группу Вконтакте в помощь больной каждый день вступают новые люди, неравнодушные к беде и готовые помочь.
Напомним, что у мамы 6-месячного малыша после родов и некорректного лечения в мед.учреждениях Твери развилось очень редкое заболевание. В Гематологическом научном центре РАМН со всей России на учете стоит всего 5 таких женщин, в Тверской области она единственная. Лечение очень дорогостоящее. Один укол, сворачивающий кровь, стоит 104 тыс.руб, в месяц необходимо 8-10 таких уколов. У семьи нет финансовой возможности проводить лечение своими силами.
В отличие от наследственной, приобретенная гемофилия лечится. Всё лечение заключается в том, чтобы делать уколы, останавливающие кровотечения и сворачивающие кровь, и ждать когда организм восстановит свои функции сам.
Родные уже забили тревогу: денег на лекарства нет, и поэтому они вынуждены были обратиться за помощью ко всем неравнодушным.
Однако уже вчера как девушку, так и её родных ждали хорошие вести.
- У нас отличная новость. Спасибо Минздраву Ханты-Мансийска - они на безвозмездной основе выделили нам 50 ампул коагила. И вчера отец получил 30, - рассказала корреспонденту информационного портала ВОТ! сестра девушки Дарья.
Как пояснили в Министерстве здравоохранения Тверской области, лекарственное обеспечение больных, страдающих гемофилией, в амбулаторно-поликлинических условиях осуществляется централизовано, за счет средств федерального бюджета. Тверским Минздравом в адрес Министерства здравоохранения РФ направлено (письменное) ходатайство о рассмотрении и приеме дополнительной заявки от Тверской области на централизованную поставку в 2012 году препарата Эптаког Альфа. В результате удалось добиться того, что лекарство прислали из Ханты-Мансийска.
Однако, как рассказала Дарья, сестра больной девушки, выданного им препарата хватит лишь на несколько месяцев, так как срок годности у него до ноября 2012 года.
Кроме того, вчера девушка в Гемцентре в Москве сдала ежемесячный анализ крови, который должен показать динамику лечения. Его результаты будут готовы 5 сентября. Зашла семья и во Всероссийское общество, и там они, по их рассказам, встретили очень много неравнодушных людей, отозвавшихся помочь.
Так, Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского общества Гемофилии, чей сын тоже гемофилик, дала много хороших и важных советов, как действовать дальше.
- И, что самое главное, так по-доброму, даже по-матерински она подбодрила Машу. И я видела по глазам сестры, как для нее это важно. Надежда Ивановна дала Маше даже свой личный сотовый телефон, чтобы- при возникновении проблем можно было с ней связаться оперативно, - рассказала Дарья.
Также обещал помочь девушке и член Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов Жулев Юрий. Он обещал узнать, поставили ли её в очередь на получение лекарств в 2013 году, и если нет, то помочь. Также в обществе им сказали, что также обязательно помогут с лекарствами, в том числе и попросят лекарств у других ингибиторщиков
- А я от себя хочу поблагодарить членов этой группы "Гемофилия - образ жизни" - Ольгу Медведеву и Анну Бобровкую - они посоветовали мне обратиться в общество гемофилии. Слава Богу есть еще не равнодушные люди. Дай Бог всем нам здоровья, - резюмировала сестра больной девушки.
Однако деньги на дальнейшее лечение семье все-таки нужны. Курс уколов рассчитан от одного года до трёх лет, в зависимости от того, когда организм сам не настроится на правильный режим работы.
Свою посильную помощь можно отправить на счет:
Кор/счет 30101810700000000679
БИК 042809679
ИНН 7707083893
КПП 695202001
Тверское ОСБ 8607 г.Твери
СЧЕТ № 40817810163004799109
Васильева Мария Вячеславовна
Яндекс-деньги: 410011529465180
Web-money: 566943451419
|
